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2014
12-03

抗艾日记—写在第27个艾滋病日前夕

 

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梅毒和HIV双阳,确诊已经已经7个月,服药也已经半年了。现在想自己还算幸运,因为梅毒出现玫瑰疹,才想起顺便测下HIV,结果也中了。
梅毒打青霉素效果最好,可我对青霉素过敏。作了三次皮试还是不合格,第一个大夫怕担责任,坚持让我口服别的药,不给开青霉素;我不服气,换大夫,结果还是一样;再换大夫,也就是我现在的主治大夫,一看我的情况,给我开了抗过敏药,并且建议我不要吃蛋白质高的东西,坚持一周后,再做皮试终于合格了。四针青霉素下去,滴度从1::128降到1:4,(1:8以下就没有传染性了),隔了三个月又开了四针,大夫说有机会滴度转阴。
HIV上药前全面体检,只有HIV和梅毒双阳,其他一切正常。
上药前CD4:213 病毒载量:10万 替拉依组合,每晚十点半准时服药,依从性还算好。
三个月后CD4:240 半年后CD4:273 病毒载量:200
大夫说这个结果只能算一般,CD4涨幅不大,病毒载量也没有下降到检测不到。下周做耐药测试,年底做梅毒滴度测试。A后不再节食,体重上升了近9公斤,今年单位体检首次出现轻度脂肪肝。
这七个月来可以说又经历了人生的一场地震,虽然身体上没有什么过多症状,除了轻度腹泻,既不发烧,也不乏力,工作强度也未变,但这段时间的心路历程,却可以说是五味杂陈,甘苦自知,好像重新活了一回。之所以说又,是因为过去二十一年命运实在多舛。A之前几乎都是一个人在外面打拼,虽然小有业绩,但生活的种种不顺让我没管好自己,过于放纵了,才导致了今天的局面。
最想和大家分享的是七个月来的感想。初筛阳当天给天堂的妈妈写了封信:妈妈,我觉得我离正常人的生活越来越远了。今年春节回家,看到哥嫂和同学们的幸福生活,刚刚想聚集力量从第二次婚姻失败的阴影中走出来,命运又开始对我进行新的捉弄。我不敢想,也不知道怎么去面对未来的人生,怎么面对周围的生活环境。妈妈,我该怎么办?一切悲剧的根源都在于情感的极度缺失造成的心灵枯萎,用饮鸩止渴的方式去填补内心空白,排解内心孤独和释放生活压力,没弄懂怎样真正爱自己。木已成舟,后悔解决不了任何问题,而对未来我一片迷茫。4月19日应该算是人生的一道分水岭,把我彻底关在了幸福生活的大门之外。难道说这一切真的都是命?我真诚待人,努力做事,只想凭借自己的力量去争取属于自己的幸福,没有伤害过任何人,我弄不懂上帝为什么会用一次比一次更残酷的方式对待我?面对生活的一次次伤害,我一次次设法让带血的伤口愈合,一次次设法让阳光撒进因累累伤痕而近乎霉变的内心,一次次用一颗男人的心去对抗生活的不公,一次次用并不强大的肩膀去扛起属于我或者不属于我的责任。我憋屈,我愤懑,我时而心理不平衡,我无以排解,生活硬生生把我挤兑成今天的样子。难道这就是我一出生的宿命?儿时丧母,屡遭情感背叛,为家人只有付出而没有情感回报,孑然一身奋斗而无人关爱。妈妈,我还要撑下去吗?我还能撑下去吗?我该怎么撑下去?
当晚看了台湾老片《妈妈再爱我一次》,哭得稀里哗啦。初筛阳后心理上一时难以承受,首先想过自杀,后来想到给姑姑和最好的朋友打个电话,算是心理上分担一下。楼主的父兄都是自私懦弱的人。爸早在妈去世不到一年再婚,平时也没有什么感情交流,多年来只有和姑姑关系比较近。姑姑听到这个消息后,不断催我告诉我哥,然后就再也不接我电话了;最好的朋友在最初几天表示愧疚,说平时要是多关心点我,应该就不会这样了,各种痛惜和安慰,但后来也渐渐失去联系了。就这样在治病和工作中,四个月过去了,工作一天也没有耽误过。
8月底的时候,哥没管住嘴,跟老爸讲了,当晚收到老爸试探性的短信,提到我免疫力低的问题,我明白他知道了。想起过去二十多年的各种过往,妈妈去世后,独自参加中高考,独自参加各种奥赛,均战绩辉煌。考大学升入名校,毕业后独自在大城市打拼,独自出国读研,独自移民,以及独自承担两次感情失败,忽然觉得自己很委屈,但也很平静。给老爸会的短信很淡然:二十一年来一直渴望一份亲情的温暖,但一次次对亲情的背叛,一次次对责任的逃避和一次次恶意的中伤让这个本来简单合理的愿望成了永不可及的奢望,也让本来不可或缺的亲人变成了可有可无甚至多余的路人。哀大莫过于心死,早已不再强求。自己家庭的失衡和两次婚姻失败的打击让我心理极度失衡进而行为失衡,外加一点不幸运造成今天的局面。既然你已经什么都知道了,就替我好好保守秘密吧,我再也经不起任何来自于你的伤害了。如果这件事情让多余的人知道,只会亲者更痛,仇者更快,我也会失去最后一线活着的希望和勇气,拜托了。确诊后我很着急我妈墓地的事,在我的一再坚持下我哥终于把这件事办妥了。我目前对这个家没什么遗憾了。即使有一天我走了,也很坦然,踏实。爸没回,估计这话太不好听了,没法回。
国庆长假决定回家。哥让我用单独的卫生间,吃饭分开用碗筷;爸倒是大气磅礴地表示自己已经年近七十,如果要换骨髓能治好这个病的话,一定会义无反顾为我牺牲的,可当一次午餐结束后我拿餐巾纸给他时,他却说自己有手绢。呵呵。HIV是人性的一面镜子,把人情冷暖和世态炎凉表现得酣畅淋漓。今天回想起来,他们的反应除了对这个病的不了解,可能还有别的不便说出口的原因吧。HIV是人生最严厉的老师,教会我们更深刻地认识到:无论何时,无论发生什么,都只能依靠自己来拯救自己。
然而塞翁失马焉知非福?在无助,彷徨和迷茫之中,我来到HIV吧。在这里逐渐了解了这个病,看到了不少病友积极乐观的人生态度,看到了李辉老师和宋医生这样的热心的医务工作者,当然也看到了一些反同人士的激进言论和对病友的各种诅咒。更重要的是,在一些亲人和朋友淡出我生活的同时,我在这里交到了几个无话不说的好朋友。虽然不在一个城市,但时常打打电话,发发微信,甚至视频一会,共同的境遇让我们更能相互理解,对心理的调整不无裨益。
在对抗疾病的过程中,我想和大家共享几点心得:
第一,大部分病友都是行为不当被感染这个病的,原因再所不论。上帝没有直接让我们死掉就是给了我们改正和赎罪的机会,所以一定要乐观坚强。说说容易做起来难。我个人而言,要找到一个心里的支撑点。治愈,真爱也许离我们还比较远,确诊后我也一度继续放纵过自己,但感到都不是最后心灵的归宿。昨天看到吧友发帖讲到信佛,今天试着念了一段佛经,真的感到一种从未有过的宁静和从容,以前总也戒不掉的坏习惯今天不那么难于克服了。我想我会继续坚持下去。另外别人怎么说和说什么都不是我们能左右的,所以不争论,做好我们自己,自己不歧视自己,自尊自爱,自强自立。只要心里充满阳光,A了的生命同样精彩。我的同事谁也看不出来我去年离过婚,今年得了艾滋病。今年党庆日我还指挥他们参加合唱比赛拿了奖。
第二,关于寿命和治愈这两个永恒的话题。疾控的大夫,我的主治医生,佑安村哥和本吧李辉老师回答给我的回答都是一致的:中早期及时规范的治疗不影响寿命。当然这只是理论上的推论,实践中很大程度上决定于我们自己。平和心态,按时服药,按时体检,规律生活是王道。至于治愈,我们多坚持一天,离治愈就越近一步。疫苗只是众多方法之一,即使如何大一同志所说十年内没有希望,还有基因修改,清除病毒库,免疫放射疗法等多个项目,谁说得好近几年一定不会有质的飞跃呢?
第三,如何用自己的价值来支撑自己。马斯洛把人的需求分为五层:温饱,安全,归属,尊重,自我实现。 我最深的体会就是:人最大的敌人真的就是自己,人的潜能是无限的,只要在身体条件许可的情况下,多工作多创造价值,多参加社会活动,在物质上和心理上都能起到支撑作用,别太惯着自己。当然在目前阶段大部分人还得以不暴露携带者身份为前提。我有一份专职工作,还有一份兼职。我的兼职老板知道我A的情况,也知道我为什么A的,我们合作已经七年了。告诉她以后我的工作更加顺手了,她也更离不开我了。当然这是个例,不代表所有老板都会接受。
如果我的分享能对大家有所帮助,深感荣幸。

最后编辑:
作者:hiv.wang
这个作者貌似有点懒,什么都没有留下。