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2014
11-13

再没有什么可以失去了

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我是河南人今年21岁在成都上大学,现在大四即将毕业。我是2014.2.27日被确诊的,直到今天到疾控中心的确诊通知还犹如昨日发生一样。我是在13年年末的假期中为了爸爸的手术用血去献血被当地疾控查出来的,虽说当时被疾控中心找心里是没有负担的,我自己一心觉得肯定是查错了,因为我从小到大身体还都可以,没教过朋友更没有乱玩过,也从来没有动过手术或者身体有大创面的伤口。疾控也觉得看我的气色和体格也不像病人,我有点偏胖。为了不出错误疾控为我做了确诊检测结果要在一个月后出来。2.27那天是我从郑州返校的时间接到电话的时候还在成都地铁上,一直没有认真面对这个问题的我当长崩溃在地铁上眼泪就止不住的流,泪眼模糊的我不知到周边的人什么眼神只知道身边本来还拥挤的人一下子就远离而去,当时周边人的这种反让我觉得我被世界抛弃了。
人生真的很多事说不清,感觉我的命很不好,我在不到八岁的时候我妈就自杀了,投井自杀的,就是农村里的那种灌溉用井,打捞尸体的时候我就在边上目睹了全过程。妈妈的死我一直觉得是我的责任因为我妈在当时是从医院刚刚回来,爸爸为了能帮我妈改善下伙食大早起起赶集,我的任务就是好好陪陪妈妈,初冬的早上被窝的诱惑太大了多睡了一会的我起床发现只有我一个人了,不明妈妈去向的我在村子里挨家问,最后找到时就只有漂在井里的蓝头巾了。
本来以为妈妈的故事对我而言到这里就只能成为回忆了,没想到时隔十几年了又让我不得不提起她,在我的印象里妈妈自杀是因为家里经济不行,为了给家里减轻负担,其实事实也差不多这样了,当时我的家庭有5个孩子,我是最小的在上小学,姐姐,哥他们都在学校,我的爸爸是个伤残军人左腿因为骨癌忍受了多年的痛苦还是截肢了当时我姐说我才三岁,所以我只有一点点模糊的记忆是被爸爸背过的。我小时候家里穷我都三岁了还只有18斤,从小被大人说着养不活的话长大,上了初中也只有1.4米,班里千年的第一排。现在想想很可能就是因为血液有感染的原因,我的感染原最终被疾控确定为母婴传播因为家里穷的原因听村里人笑话我说我都上小学了还在吃奶,虽然奶根本就没有奶水。这样的行为在外人眼里是溺爱我可是却是我今天的痛,算一下我的潜伏期也有十几年了所以到发现的那一天我的CD4就只有三百多一点。忘了说我妈的感染途径,她是子宫手术输血感染的,可以说这次手术是我们家不幸的爆发点。
刚才也提到过我爸,我认为他是最能承受痛苦的人,也是我这辈子最尊敬的人,他在我很小的时候截肢靠着一条腿养活我们几个,就算吃不饱也没说过让我们不上学了所以到现在为止我们家有五个大学上。我司最小的,也是跟爸走的最亲的本想着就等我毕业了一定好好孝顺他的,绝对不能让他为我们付出了一辈子却一点都没有得到回报。可是这美好的蓝图全部被我的确诊扼杀。在我确诊之前我爸就在住院了也就是我在上大一的时候,所以这几年我都是放假就从火车站去医院,开学就从医院出发去上学,在医院已经过了两个年了,早就忘记了过年的感觉,以前全部都会看完的春晚也在医院病房里早早关上。
我吧在03年的时候得的肺癌,当时去北京做化疗,我被送到亲戚家上学,当时爸爸觉得都活不了的时候就非要回来看我,我当时看到一个面色苍白的光头完全看不出那是我爸,但标志性的单腿我就确定了是他,在家一周高烧不退无奈之下又返回了北京治疗。最终结果是比较好的,拳头那么大的肿瘤经过化疗慢慢控制住了。我吧是个很乐观的人,平时忍者疼痛还会很周围病友说笑以及跨他家女儿怎样好,其实在别人眼里我们就这样可是在爸眼里总是以我们为荣的那份自豪,让我每每面对都难过的要命。现在在爸爸住院是因为十年前的肿瘤扩散了,先是在肝脏上面,接着转移到肩胛骨下,后来肺上又出现多个病灶,现在是转移到喉咙上压迫声带,已经不能正常发音了。这两年期间,化疗做了无数个疗程了我已经记不清了,光子刀,伽玛刀,粒子植入什么的都尝试了很多次,每次都会给身体带来很大的损伤,癌症治不好只能延续生命,我爸经历了这么多都还在积极治疗这也在激励着我,陪着他也是现在我还活着的动力了。
我的病情也在影响着我的心情,导致我会有时候跟我爸发脾气,长期待在医院的我感觉到自己越来越压抑,在肿瘤科室里几乎每天都能听到有人去世的消息,经常听到有人哭,给我带来很大的心理障碍让我觉得活着根本就是痛苦的,这样的心态影响着我和我爸两个人的病情,我不知道怎么样调节,总觉得有一种濒临崩溃的感觉,写这个帖子也是希望能有人陪我聊聊。我的病情现在也就我姐含糊知道一点点,剩下的都只能自己承受了。
长期医院生活照顾爸爸休息不好,一星期前刚检查了CD4已经降到了两百多半年降了100多,爱心之家的医生建议我该用药了,可是面临的问题来了,我在成都上学现在的户口在成都,可是人在郑州照顾我爸,可是郑州那边说你户口在哪里就去那里取药,于是我就与成都这边联系,说用药可以但是要每个月都要从郑州到成都去取药,而且前三个月不稳定,怕产生耐药还必须呆在成都,这对我来说不太现实,我爸爸那边医生说过没几个月时间了,我不想让他一个人在医院孤苦伶仃的,而且我姐姐他们太忙了,孩子小的小,自己病得病,我哥呢是个家庭毒虫,虽说这几年好了点,不至于会打这个打那个,可是我爸不太敢让他来照顾自己,我不想让我爸不顺心。
现在我是过到成都这边准备拿药,他们说我人不在这边,前三个月发生耐药什么的人不在这边很危险,希望我能会河南那边治疗,可是河南什么情况不知道大家知道不,是根本找不到能管你事情的人,做了一天的火车等到的结果这样,让我总是在希望与绝望中徘徊,不知道怎么办,真的不知道人生到底有什么意义。
现在我每天在医院看我爸爸很痛苦,想到自己以后病发得癌症什么的我绝对不去忍受那种痛苦,想想我这二十年的生活,从小没妈自己洗衣做饭,帮家里干重活,今年才21岁的我两个手都有轻微的肌腱炎,现在只要一劳累就会痛手发抖,我是学美术的有时候真怕自己唯一能吃饭的手艺也葬送了。
成都这边疾控中心人很好,挺为我着想的,要帮我联系我们那边的疾控中心看我这个情况怎么解决,虽然还没联系到人让我还在等消息,要不是还有这一丝感动在我真的觉得我不会在这里耗时间了,我爸那边没人照顾我很担心。我想不接受治疗了也就是两年之内CD4会降到最低,也就会发展成被病毒入侵,或者感染什么炎症,细胞变异得肿瘤什么的,只要走在我爸后面别让他知道我就满足了。
我不知道大家都是什么心情,从我确诊的那天起我觉得自己就有点精神分类的感觉,在学校遇到什么事也能很淡定的处理了,脑海里经常有我连死都不怕我还会怕别的吗?这样的疑问,可有时候跟朋友在一起时觉得活着也还行,但因为这个病我怕会被歧视或者别的慢慢的疏远了我身边的人包括亲人,我不想他们可怜我有惧怕我,我想着在爸爸身边尽完孝后如果我还活着我会换一个城市逃离那个有着我爱与恨的地方,平静的感受活着等到孤独感占据内心的时候再决定人生的走向。
我现在希望我自己的事情能早点解决,我想要早点回去,我不想在这个没有人在的地方等待通知,不想要在对社会失望也不想被世界遗弃。最起码到现在为止我活着我还有责任在

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作者:hiv.wang
这个作者貌似有点懒,什么都没有留下。